专访|蓝江:阿尔茨海默病先生的妻子——照护者必须追求幸福和希望-九游会真人第一品牌游戏合营

澎湃新闻记者 龚思量
2023-11-22 11:10
来源:澎湃新闻

【编者按】《阿尔茨海默病先生的妻子》一书记录了作者蓝江作为阿尔茨海默病患者的妻子照护丈夫的九年的过程。对于阿尔茨海默病患者及其家人而言,这一疾病都意味着一段漫长而痛苦的经历。家属被迫目睹爱人在痛苦中挣扎、逐渐变得陌生,却对此无能为力。随着病程发展,渐渐失去自主能力的病人需要家属提供更多的照护,后者必须承担起越来越沉重的照护责任。

作者蓝江是美国一所大学的教授,某天在大学担任董事会顾问的丈夫克拉德被确诊患上阿尔茨海默病。在此后九年对丈夫的照护生活中,她以充满爱、乐观、理解和尊重的方式照护丈夫,并且真正做到了看到希望,找到内心的力量。澎湃新闻·思想市场邀请到本书作者蓝江,共同探讨照护者的心路历程、照护过程中的不易与亮点,思考照护者所需要的社会与家庭帮助。

澎湃新闻:能否先请您介绍一下本书的写作背景?

蓝江:在我先生刚被诊断出阿尔茨海默病的时候,包括医生在内的很多人都和我说,你前面的路会非常艰难。当时我心里忐忑不安,对前路一无所知。

正因为这些经历,我下定决心要写一本书,希望读者能了解身为健康伴侣对患病伴侣的照护过程,过程中必然会有艰辛,但也会有亮点。我相信其他人在经历这样的情况时,也会觉得前途一片茫然。如果我的写作能让他们知道这是一条可以走下来的路,那就再好不过。我写书的动机是为了这些照护者。大多数情况下,社会更加关注病人,却容易忽视照护者。照护者是不被歌颂的英雄。

我写书的另一个目的,是我在阅读相关书籍时,发现大多书籍都在写照护爷爷奶奶、爸爸妈妈、兄弟姐妹的故事,很少有写夫妻之间的照护,而夫妻关系是最亲密的关系。在我看来,夫妻照护过程中有很多问题和亲密关系是不为人知的。

一个合理的解释是,阿尔茨海默病患者的年龄一般比较大,健康配偶通常也不再年轻,导致人们并不了解其中真正的、最亲密的细节,而我希望读者能看到夫妻间最亲密的一幕幕和点点滴滴的小事。我希望读者在读完这本书后,能够觉得尽管生活艰难,但还可以会心一笑。这不是一本诉苦、博同情的书,我真正渴望的是读者的理解。

澎湃新闻:书中有大量关于您照顾您先生克拉德的经历,既令人感动,也让人感受到您的不易。对于照护者而言,每天都像是一场新的挑战。能否请您谈谈自己在整个照护过程中的心路历程?

蓝江:在这个过程中,我确实经历了心理上的转换,因为我们不是生来就成为一个照护者,我们生来是作为追求快乐和满足的个体,并以此为目的去生活。

西方人在结婚的时候,有这么一段誓词:无论富贵贫穷,无论健康疾病,无论人生的顺境逆境,在对方最需要你的时候,你能不离不弃、终身不离开,直到永远吗?在讲这段话的时候,很少有人会思考另一半得病的可能;也很少有人会思考自己是否愿意放弃梦想、放弃一部分生活去照顾另一半,大多数人对于这样的奉献是缺少思想准备的。

作为一个天性追求快乐和自由的人,我在整个照护过程中经历了认识和心理上的转变。起初我先生还没有完全丧失意识和行动的能力,那时我常常会忘记他是一个病人。他还能和我沟通、讲话,甚至跟我开玩笑,但他已经在逐步丧失许多能力。例如你跟他对话,他会不理解,会忘记,甚至会一直重复地讲话,这对我而言是非常困难的,我需要极大的克制力和耐心去和他沟通,有时候我会忍不住生气。尽管从理智上来说,我知道他是个病人,我应该理解他,但并不意味我每次都能保持理性,有时候感性会压倒一切,主导我的行为。发完脾气后,我会很内疚,但我也逐渐学会去接受自己的不完美。唯一能自我安慰的,是我丈夫不会记得我曾对他发过脾气。

经过两年左右的磨合,我不断提醒自己,他是个病人,也学会接受自己作为一个人的很多弱点和局限性。在感情压抑到一定程度的时候,我会爆发,这也是自然的。或许这同样是一段成长,尽管那时候我已经50多岁了,但还是处在成长的过程中。

另一方面的转变,是逐步接受我丈夫是一个病人的事实。在他刚刚被诊断出阿尔茨海默病时,我们还不愿相信,总觉得去找医生、用药或许能治好他的病。但实际上,医学至今无能为力,目前最好的药物也只能减缓病人早期和中期的病程,这个减缓不过是一年到两年的时间,之后依旧无法停止病症的发展。现在也有从认知心理(cognitive)角度上治疗的尝试,包括促进病人交流、写回忆录等等,但效果甚微。现在阿尔茨海默病的治疗重点大多不是治愈,而是减缓;减缓到一定程度以后,病人的年龄大了,自然走向死亡。

当时我还没有完全接受我丈夫的病,我坚持认为一切可以打的仗我都要打,一切可以参加的活动我都参加。许多病人的家属会选择把病人留在家里,让病程发展,但我拒绝这样做。我不断地寻求他的能力还能做什么——例如在他还能行动的时候,我们会一起出门旅游。整个过程非常困难,因为我丈夫确实丧失了很多能力,他甚至可能走丢。这导致我不能独立地去做任何事,只能跟着他,按照他的水平去活动。对此,我只能说服自己,至少我们还能一起做一些事,还能共同享受一些欢乐的时光。

但随着病情的发展,他变得无法和我一起行动。这代表着一段转折的过程,我对此也很犹豫。那段时间我真正地失去了作为伴侣的丈夫,他不能跟我交谈,不能跟我一起行动。如果我要行动的话,必须独立行动,不能带上他,但因为照护的责任,我的独立行动也受到限制。有时候我会问自己,到了这一阶段,夫妻感情意味着什么?如果没有互相的给予和接受,感情意味着什么?这个时候夫妻的关系发生了质变。

有一段时间我非常犹豫,医生问我:是不是觉得自己完全被束缚住了?在思考以后,我认为我是有选择的,有选择就意味着我没有完全被束缚住。我先生知道自己生病以后,他给予我作为监护人的最大权利,我成为了他财产和治疗的监护人,可以决定他的治疗方案。我可以选择把他送到养老院去接受全天候的护理,他给予我的权利也允许我和他离婚,允许我做出任何选择。正因为我有选择,因此我不会抱怨,这是我自己选择的路。

我的整个照护的过程充满了未知和曲折,我经历了在家自己照护、雇人照护,送我丈夫去养老院再接他回来的过程。有时候我会觉得这样的日子看不到头,但每到非常困难的时候,我就会对自己说:既然我选择了用自己的方式去照顾他,就不应该抱怨。

澎湃新闻:书中的一些内容令人叹息,尤其是您写到曾经的丈夫因为病情逐渐变得陌生。一些照护者表示,在病情逐步恶化,自己无法和病人交流后,照护更多是出于责任,或基于过去的情感关系,整个过程令人感到痛苦。在您看来,这一问题是否是照护过程中最大的挑战?

蓝江:这是一个非常好的问题。我认为夫妻的关系会发生转变,刚开始彼此之间还有夫妻过去积攒的感情资本。但随着病情的发展,年复一年,无止无尽,两人的感情资本没有更新和投入,有时候它是会耗尽的。

我刚到美国时,我丈夫曾给予我许许多多的帮助,对我有极大的尊重和耐心,可以说我们的感情资本很雄厚。但最终我们的关系发生了转换,我对于丈夫的感情不仅仅是出于责任,也成为一种普遍的人类对于弱者的爱护,对于病人的保护欲。

在书中我也写过这样一个故事:在养老院里,我先生和另一位患病的女士很亲近。这在阿尔茨海默病群体中是一个很普遍的现象,那时候他们彼此之间连名字都不知道,也无法进行任何有意义的交谈。所以我们不能说这是爱情,也不能说这是对爱情的背叛,这不过是人性中最原始的异性的相吸。他们没有任何越界的行为,就像两个孩子一样,拉着手走走路,彼此很快乐。

但我还是爱这个男人的。如果我爱这个男人,我就有排外心,因此我也很痛苦。最终理性让我能接受这样一种关系,认识到那位女士也是一个无助的、弱小的病人,是需要我保护的,所以我不能伤害他们。而且他们在一起能给彼此带来安全感和快乐感,如果我真的爱这个男人,我应该允许他们相处。这些观念和做法是值得讨论的,我相信社会上对此也会有不同的意见。

在这种情况下,夫妻关系实质上已经结束了,它并不是法律意义上的结束,而是从感情的角度来说,从一起建立一个家庭的意义上,夫妻关系已经结束。站在健康配偶的角度,个人应该有追求幸福的权利。人是为了希望而活的,尽管追求希望的过程中也可能有很多痛苦和挣扎,但人的最终目的是快乐和幸福。那么,如果健康的配偶追求个人快乐的权利和他/她的责任发生了冲突,哪些行为是被允许的?哪些行为又是健康配偶应该去做的?其中的道德标准又由谁来决定?是个人还是社会?不同的社会、不同的文化传统,可能还会有不同的道德看法。

另一方面,当你成年累月扮演的角色不再是妻子,而是佣人、照护者、母亲和护士,你还如何能成为一个妻子?这个时候我们又应该如何去定义“妻子”?我很幸运,我的丈夫在患病后没有表现出暴戾或攻击性,他成为了一个孩子,过去他是我的保护者,而现在我成为了他的保护者。对我而言,我对他的期待不再是妻子对于丈夫的期待,而更多是照护和关爱病人的大爱。

澎湃新闻:书中提到了您和丈夫在外出时的遭遇,由于他的病情,您不得不向他人解释克拉德先生的行为,尽量避免造成不便。相关研究显示,几年前荷兰开设了认知障碍症患者中心,中心设有餐厅、理发店、超市等设施,不同患病程度的老人能够自由地活动并享有和过去一样的生活起居。相关的工作人员都受过关于照护认知症老人的专业培训,并且和老人们生活在一起。您认为这样的社区中心是否能为病人及其家人提供更多帮助?

蓝江:我们所在的美国达拉斯地区在护理上提供了一些选择。例如我把我先生送去了提供辅助的老人居所 (assisted living)。它是一栋大楼,楼底下是活动大厅,房间里配备了整套烹调设施,也可以选择居所提供的餐食,居所还提供洗衣、打扫卫生等服务。

三楼我先生住的区域叫“失智症照护单元”(memory unit),这个单元是封闭的,以防病人走失。单元每天会组织各种活动,包括在椅子上做操,放电影,请音乐家进来唱歌等等,机构也鼓励家人带宠物狗进来和病人玩。可以说,这样的设施照顾到了病人的吃穿住行,还设置了医生和护士帮病人开药,很多病人住进去后就不会离开,直到他们生命的尽头。美国也有提供白天照护(daycare)的机构,组织一些简单的活动,提供早餐或午餐供你选择。

另一种对失智老人的照护形式是居家群体照护。这些照护者通常有自己需要照护的对象,他们会在自己家里招收其他需要照护的老人(规定是最多为8个),将他们以单独或两人一间的形式安排在空余的睡房里。在政府检查(包括检查房屋是否拥挤,是否能确保老人不会走失)并认定可以提供居家照护服务后,照护者就可以对外提供服务。这样的机构同样提供照护和三餐,包括起居洗衣等服务。需要指出的是,上述这些机构都是私人营利机构,并非政府主导。

在达拉斯,当地政府提供的便利服务是公交车接送。在我丈夫生病后,我们去申请了特殊的交通服务卡,当地政府专门为老年人和病人设立了服务公交车,这是纳税人资助的项目。司机会按照电话或网上预约的要求,开到指定地点来接老年人。这些司机是经过训练的,在接送失智老人时,司机要保证把老人带上车,下车的时候确保和指定人员完成交接。

此外,在美国还可以购买长期护理保险,护理保险会支付一半的护理费用。但关于如果个人无法负担相关费用,是否可以选择申请政府资助这一问题,我尚不确定。

澎湃新闻:照护阿尔茨海默病病人极为不易。在您看来,社会在哪些方面可以更好地为病人和家庭提供帮助?

蓝江:如果社会可以对照顾者提供一些帮助,哪些方面的帮助会最有用?我认为是两个方面:一个是心理咨询。常见的形式为互助小组(help groups),我本人也参加过。在得知我丈夫生病后,我感受到对未知的恐惧,还有对将要失去亲人的悲伤。第一次去互助小组,我大哭一场,因为在身边有能理解你、和你有相同遭遇的人的环境中,你会觉得非常安全。他们能理解你,不会去评价你,你可以把所有的恐惧、孤独感都释放出来,卸下这副重担。后来我发现每一个新进来的人都背负着极为沉重的包袱,但我们会鼓励他,会问他“你需要什么帮助”,会告诉他“你将会ok的”。在这样一个“自己人”的团体里,他们能获得陪伴、理解、安慰和帮助。这也是我写这本书的目的,让照护者意识到他们并不孤独,你的经历我们也经历过,我们走过了这段路,你也可以。

另一个对我而言的帮助,是我很幸运能够继续工作。我先生曾经跟我说,他已经攒够了钱,希望我把工作辞掉,在家里陪他。但我那时作为终身教授,不愿意放弃工作。刚开始的时候,要兼顾照护和工作真的非常累,晚上没法休息,也会想辞职。但我后来意识到,工作给予了你另外一个世界,你不能把100%的时间和精力都放到照护里,那会让你的精神和身体都非常疲惫。在工作的时候,你能从照护的世界中抽离出来,这是非常重要的。

还有一个我希望社会能为照护者提供的,是给予他们休息的权利并为他们创造这样的机会。我们家的经济状况能允许我雇人照顾我先生,我能和儿子一起去旅游、滑雪,这些活动就像给电池充电一样。等我回到家,又能承受一段时间。有的照护者因为经济或心理负担的原因,很难允许自己休息。我希望社会能为照护者提供休息的机会,比如给照护者三天的免费假期,安排他们去疗养院住上三天,让全日制护理来照顾三天病人。

最后我个人的体会是,家庭成员不要去问照护者 “你今天怎么样”。很多照护者不愿意跟你诉苦,但可能他们最近真的过得不好、很累,很悲伤。或许更有帮助的是去问问他们,有什么自己能帮忙的事,问问他们有没有时间,带他们出去坐坐,不谈病的事情,聊聊其他的事情,让他们从那个世界里抽离出来,哪怕就是一小会儿。

澎湃新闻:在这本书最后您写道:希望照护者能看到希望和找到内心的力量。很多时候照护者在照护过程中会产生复杂的情绪,并带着这样的情绪生活。您对于照护者们面临的问题有何建议?

蓝江:非常好的问题。有一句话叫:“魔鬼藏在细节里”。找到自己内心的力量,说起来很简单的一句话,但要做到极其困难复杂。因为每一个人都有自己的路,自己的选择和局限,这也是我为什么避免在书里给出具体的指导建议。我的经验是个体经验,我的性格决定了我思考和解决问题的方式,而每个人有不同的道路,这是需要去摸索的。

关于怎样找到平衡,我觉得每个人都应该问问自己,我想要的是什么?我能做到的是什么?其中或许会有一些共性,例如照护者不能寄希望于老人或病人能理解自己,而是要主动、积极地调整自己的期待,提出自己的诉求,改变自己的行为。找到一个既能达到自己期待的,同时又尽到责任的中庸之道。找到双方都能接受的平衡点。

我认为照护者必须仔细考虑自己有什么选择,不要认为自己没有任何选择,即使是在最艰难情况下你也是有选择的。同时要意识到,世上没有完美的选择。你的选择要平衡你的需求和病人的需求。但最重要的,是照护者要保留自己追求幸福和拥有一些自我空间的权利,不要过分压榨自己。积极利用社会上的资源,允许自己从照护中抽离出来,让自己能拥有环境和机会去充分休息。

《阿尔茨海默病先生的妻子》;作者: 蓝江;出版社: 新星出版社;2023年11月版

 

责任编辑:韩少华
图片编辑:张颖
校对:施鋆
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